Tvååriga Liv lider av mystisk hjärnsjukdom – nu får hon hjälp i USA

Familjen har fått nytt hopp i den tunga och oroliga situationen: "Vi har fått helt otrolig hjälp", säger mamma Tina.

delningar

I oktober 2015 föddes Liv Cangemark via akut kejsarsnitt sex veckor för tidigt. Hon blev därmed Tina Cangemark och Erik Nodins fjärde barn. Familjen, som bor i Algutsrum, började snabbt misstänka att något inte var som det skulle.

– Om man läser journalen från BB så kan man se att både vi och personalen redan då reagerat på att Liv skakade och darrade mycket, men små barn kan ju göra det och hon var ju dessutom för tidigt född. Efter två-tre månader började jag misstänka rejält att det var något som inte riktigt stämde i utvecklingen jämfört med våra tidigare barn, säger Tina Cangemark.

Föräldrarna diskuterade frågan med barnhälsovården. Först när Liv var tio månader gammal började familjen få gehör för sin oro och det konstaterades att hon var sen i utvecklingen. Då kunde hon varken klappa händerna eller peka. Nu, när hon nyss blivit två och ett halv år, är hon som en sju-åtta månader gammal bebis.

Än i dag är hennes mystiska hjärnsjukdom odiagnotiserad.

– Hon fick först komma till en sjukgymnast, sedan har hon varit hos neurolog, gjort rehabiliteringar och mängder med undersökningar ett par gånger i månaden. Epilepsi har man kunnat konstatera, men i övrigt ser hon ut att vara helt frisk.

Hur funkar er vardag? – Både Erik och jag jobbar inom landstinget. Liv kan gå på förskolan och har två tjejer där som turas om att ta hand om henne. De är världens gulligaste. Jag jobbar egentligen 75 procent, men just nu är jag sjukskriven. Det har varit lite mycket den senaste tiden…

Familjen har fått mycket hjälp av Willefonden. Den startades av Helene och Mikk Cederroth från Stockholm. Under bara en period på några år i anslutning till millenieskiftet förlorade de tre av sina barn i en okänd hjärnsjukdom.

Fonden anordnar världskongresser för några av världens ledande genetiker. Dessutom har Tina och Erik fått chansen att möta föräldrar som är i liknande situationer. Via bidrag från fonden kunde man också köpa in en golden retriever-valp till familjen. Hunden Emma är i dag ett halvår gammal och har varit till stor hjälp för att lugna och glädja Liv när hon får utbrott. Med tanke på familjen Cederroths tragiska öde så lever familjen i en oviss vardag.

– Man vet ju aldrig, det är sådana tankar som slår en när hon har en dålig dag, då börjar man fundera direkt. Hon är ju egentligen frisk; hon har inget dåligt hjärta och inga trasiga lungor. Men vi vet ju inte som sagt, och hon har blivit mycket sämre det senaste året.

Nu har familjen nyligen fått nytt hopp i den oroliga situationen. Tack vare Willefonden ska familjen få åka till USA och möta Doktor William Gahl. Han är läkare på National Institutes of Health (NIH) och världsledande inom diagnotisering.

– Vi har fått helt otrolig hjälp. Gahl tar egentligen inte emot patienter som inte är fullt undersökta, och det är ju inte Liv än på grund av hennes ålder. Vi ska vara där en vecka och han har specialister som ska undersöka varje del av kroppen. Sedan ska det sammanställas.

När åker ni? 

– Vi väntar på att journalerna ska nå fram, sedan ska vi boka så snabbt det går. Inom ett par veckor förhoppningsvis, säger Tina Cangemark.

Har du ett nyhetstips? Tipsa redaktionen genom att klicka här.

delningar

Nyhetsbrev

Prenumerera på Sveriges snabbaste och mest ultralokala nyhetsbrev. Här får du nyheter om stora som små händelser.
Genom att skicka in mina uppgifter godkänner jag 24 Sveriges data- och cookiepolicy.